Over VZW SMsBelgië

Wij zijn 2 ouders (Ellen & Jelle) die in februari 2019 zelf te horen gekregen hebben dat ons dochtertje, Lio, het Smith Magenis syndroom heeft.

 

Na het nieuws zijn we op zoek gegaan waar we terecht konden, maar aangezien er in België nog geen draagvlak is voor het syndroom hebben we samen met enkele familieleden beslist om de VZW SMsBelgië of Smith Magenis syndroom België op te richten.

 

Samen willen wij het Smith Magenis syndroom in België meer hoorbaarheid geven, zodat ouders en mensen met SMs zich niet in de steek gelaten voelen.
We willen dit doen door een familiedag, lezingen en andere leuke dingen te organiseren.
Dit alles ondersteunen we met actie’s en evenementen die de financiële kant van dit plaatje kunnen dekken.

 

We hopen dat door onze activiteiten mensen zich meer verbonden voelen met elkaar en het gevoel hebben dat ze ergens terecht kunnen.

Achter de schermen

VZW Smith Magenis België werd samen met enkele familieleden opgericht.

hanna-circle

Hanna Kesteloot

Secretaris

Mama van Jelle Detavernier & Oma van Lio Detavernier

marianne-circle

Marianne Naegels

Penningmeester

Mama van Ellen Feys & Meter van Lio Detavernier

sam-circle

Sam Detavernier

Bestuurslid

Broer van Jelle Detavernier & Peter van Lio Detavernier

ronny-circle

Ronny Vermandel

Bestuurslid

Stiefpapa van Jelle Detavernier & Opa van Lio Detavernier