Wij zijn 2 ouders (Ellen & Jelle) die in februari 2019 zelf te horen gekregen hebben dat ons dochtertje, Lio, het Smith Magenis syndroom heeft.
Na het nieuws zijn we op zoek gegaan waar we terecht konden, maar aangezien er in België nog geen draagvlak is voor het syndroom hebben we samen met enkele familieleden beslist om de VZW SMsBelgië of Smith Magenis syndroom België op te richten.
Samen willen wij het Smith Magenis syndroom in België meer hoorbaarheid geven, zodat ouders en mensen met SMs zich niet in de steek gelaten voelen.
We willen dit doen door een familiedag, lezingen en andere leuke dingen te organiseren.
Dit alles ondersteunen we met actie’s en evenementen die de financiële kant van dit plaatje kunnen dekken.
We hopen dat door onze activiteiten mensen zich meer verbonden voelen met elkaar en het gevoel hebben dat ze ergens terecht kunnen.
